Sophia y los SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación) - El blog de CerQana

Sophia y los SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación)
Por Rebekah Corlett

Hoy os traducimos un artículo que apareció en la revista Altogether Autism Journal de Nueva Zelanda escrito por Rebekah Corlett.

Los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa que reemplazan el lenguaje oral o escrito han dado voz a Sophia, dice su madre Rebekah Corlett.

Mi hija Sophia tiene 10 años y es autista, apenas cuenta con comunicación oral, y está aprendiendo a utilizar sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (SAAC).

No hablo por Sophia. No soy su voz, ella tiene la suya propia. Soy su aliada, no su abogada que tiene que hablar por ella.

Nuestro viaje empezó en 2011 cuando a Sophia le diagnosticaron autismo poco después de cumplir los 3 años. Era nuestra primera hija y nos aferramos a las palabras de los especialistas que nos aseguraban que algún día hablaría. No recuerdo que me preocupara especialmente que no hablara, porque era muy buena haciéndose entender y pensé que en algún momento simplemente empezaría a hablar. La gente que conoce Sophia saben que sabe hacerse escuchar, es lista, traviesa y de carácter fuerte.

Nuestras visitas con el logopeda en su infancia fueron realmente problemáticas. Estuvimos con bastantes logopedas, que trabajaban con Sophia unos cuantos meses y después lo dejaban. Eso significó que nunca hubo una estrategia firme, puesto que siempre que se empezaba con una se posponía o se cambiaba completamente por el nuevo logopeda. Así, cada vez empezábamos de cero.

Entre los 1 y 3 años, en las escuela se centraron en opciones comunicativas en papel o tableros, sin usar tecnologías. Sophia aprendió a pedir algunas cosas, como alimentos, juguetes o el iPad a través de tarjetas y tableros con pictos. A los 8 años, el terapeuta solicitó fondos para un dispositivo SAAC.

Esperamos 18 meses para que se aceptara esta solicitud. La espera fue muy larga pero una cosa puedo decir, y es que uno se acostumbra a estar en listas de espera.

Estuvimos seis semanas probando diferentes comunicadores y aplicaciones para decidir cual era la que más se adaptaba a las necesidades comunicativas de Sophia, decidiéndonos por un iPad mini con la aplicación TouchChat.

El impacto fue inmediato. Sophia se mostraba mucho más calmada ya que podía pedir de manera mucho más fácil cualquier cosa que quisiera de forma independiente. No tenía que depender de mí para que yo adivinara lo que quería o cómo se sentía. Sophia pasó de simplemente poder pedir sus cosas favoritas a pedir cosas muy elaboradas e incluso de forma creativa. Sin una imagen visual asignada al chocolate caliente, una mañana fue capaz de pedirme “Leche de chocolate con café caliente”.

Sophia fue capaz de escoger entre dos actividades que habían sido escogidas para ella – parque o playa, caminar o bicicleta.

Sophia fue capaz de describir el dolor que sintió cuando se cayó y se rompió la muñeca. Fue capaz de expresar sus sentimientos ansiedad y frustración en las visitas a los doctores, lo que resultó en un estado mucho más calmado.

Mi punto aquí es que los SAAC le dieron a Shopia una voz. Le dieron independencia de pensamiento y acción. Así, no necesitamos ya más hablar en su nombre o presuponer nada.

Como comunidad, deberíamos reconocer los SAAC como una forma oficial de comunicación. Esto requerirá educación, paciencia y fondos.

Los gobiernos deberian fomentar y dar fondos para los SAAC, y no porque es algo que queda bien decir que se ha hecho, sino porque la comunicación es un derecho fundamental.

Y de igual modo que se celebra la diversidad de etnias, sexo y religión, se debe celebrar la neurodiversidad.

Hacer los SAAC accesibles y asequibles para todos los que lo necesiten, y cuanto antes mejor.

Cuando quieras saber cómo un país se preocupa por su sociedad, vete a las escuelas. Pregunta cómo el sistema educativo incluye a los neurodivergentes, cómo se atienden sus necesidades y qué herramientas tienen.

Sé un aliado, no hables por la gente con autismo. Dales voz. Porque ya es tiempo de que les pasemos el micrófono y subamos el volumen.

Rebekah Corlett

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