Vivir con los prejuicios de los demás - El blog de CerQana

Vivir con los prejuicios de los demás Fernanda Jara: Mamá de dos niños con autismo

Para muchas familias con un miembro con autismo, lo más difícil y doloroso es el peso de la mirada que juzga del resto de la sociedad. La incomprensión, reprobación y exclusión.

Fernanda Jara es mamá de Juan José y Francisco, ambos con autismo, y se pregunta…

¿Por qué cuesta tanto aceptar y comprender al otro?

INCOMPRENSIÓN

“Mis hijos tienen su carnet de discapacidad y una tarjeta de aparcamiento que se coloca en el parabrisas del coche. Una vez, en un supermercado, tuve que padecer la agresión de una persona que me increpó: ‘¡Caradura! ¿Cómo tienes esa tarjeta, ¿Dónde están discapacitados?’ —hizo un largo silencio al recordar a otra persona que puso en duda la discapacidad de sus hijos— ¡No sé qué esperaba ver! ¿A un chico en silla de ruedas? ¿A un chico ciego?… En esos casos me pongo muy mal”.

PRIMEROS SÍNTOMAS

Antes de que llegaran el diagnóstico de TEA y el certificado de discapacidad para Juanjo pasaron tres años. En ese lapso el pequeño tuvo las primeras crisis que a ella misma desconcertaban pese a que desde los 6 meses de vida del niño notó que algo no estaba del todo bien. Fue una de esas crisis inesperadas la que la descolocó por completo.

LA MIRADA QUE JUZGA

“Una tarde fuimos con el niño y mi hermana al supermercado. El ingreso al lugar es por un pasillo y después siguen otros dos. Hasta el primero estaba tranquilo, pero más adelante Juanjo comenzó a llorar. Simplemente se le caían las lágrimas. Cuando llegamos al tercer pasillo lloraba sin parar. Como hacía mucho calor pensé que tendría sed y le di agua, pero no era eso y ¡a medida que avanzábamos se ponía peor al punto de patalear y gritar sin control! Lo saqué del carro y le hice upa… ¡Obviamente tenía la mirada de todas las personas encima! Como no se calmaba, salimos. Lo llevé al coche, encendí el aire y puse bien frío; le canté… Pasó media hora para que se calmara. Yo no sabía qué era lo que le pasaba“.

Esa había sido la primera crisis sensorial de Juanjo. Tenía 2 años y el diagnóstico de autismo llegaría un año y medio después. Fue tanta la estimulación auditiva y sensorial que el niño recibió en ese lugar que no la toleró y la expresó de la única manera que pudo.

“Desde que Juanjo tiene 6 meses estoy lidiando con la mirada y la opinión de los demás. Y no me refiero sólo a los desconocidos sino incluso a mi esposo, a mi familia y a su familia, porque como la discapacidad de mi hijo nunca fue evidente me fue dificil explicarles qué veía cuando decía que notaba algo raro en él.

Si lo dejaba sentado en el suelo, por ejemplo, ahí se quedaba. No atinaba a moverse, ni a jugar con los juguetes, ni a buscarme. ¡Estaba quieto! Eso fue lo primero que vi.

A sus 2 años, Juanjo no me decía mamá pero contaba de 1 al 10 y a la inversa con total facilidad. Para los demás que supiera contar siendo tan chico estaba bien. Me decían ‘¡Guau, qué inteligente que es!’. Y yo decía: ‘¡Sí!, pero no me dice ¡Mamá!'”.

LA BATALLA DE LA ESCOLARIZACIÓN

“La peor época fue la de la escolarización. Fui a, más o menos, 35 escuelas y en la mayoría ni siquiera me abrían las puertas y en las que sí, cuando entraba y contaba que el niño estaba en proceso de diagnóstico no lo aceptaban. Me decían ‘¡Ah, pero no habla! Si no habla no podemos…’, ‘Aún tiene pañales y no puede así…’ Desistí de mandarlo a una escuela y terminó en el mismo jardín maternal que lo venía acogiendo desde los 6 meses. Iba a  las escuelas y pedía educación inclusiva…Me decían que tenían cupo limitado y que ya había un niño incluido y que no iba a poder ser…

Finalmente 10 kilómetros casa en la capital de la provincia, una escuela recibió a Juanjo y a Francisco. En este colegio no hemos tenido ningún tipo de dificultad aunque aún cuesta un poco aceptar lo que es diferente, pero no pasa por el colegio sino por los docentes.

Por ejemplo, Juanjo tiene descarga oral y para estar concentrado necesita morder algo.  La maestra dijo que no podía hacerlo porque no se le entendía cuando hablaba… ¡Ella optó por no entender que él necesitaba morder algo para hacer su descargo y no estar muy ansioso porque si lo estaba podría haber golpeado a otro chico! Nunca pasó nada por suerte.

El gran problema del autismo es que los demás creen que una persona autista está en su mundo. Ese es el imaginario social; tiene en mente al autismo de las películas, el de la ausencia y de la persona que se balancea mientras babea aunque hoy ese tipo de autismo es un porcentaje menor. Hay un matiz muy grande y cada uno lo vive de manera distinta.”

EL PREJUICIO ESTÁ EN LOS ADULTOS

“Los chicos se dan cuenta de todo. Les afecta igual que a un niño que no tiene autismo. Ellos están interesados en el entorno, ven claramente las diferencias. Y esto se nota claramente en las escuelas, el primer ámbito de socialización que tienen. Allí las maestras dicen: ‘¡Con los compañeros se lleva muy bien!’ O comentan que sonríen o que buscan a sus compañeritos para jugar… Cuando el chico está bien incluido el par no ve diferencias con él. Después hay que hacer un camino muy largo para  concientizar a la escuela, a la familia, a los otros docentes porque el prejuicio está en los adultos y no en los demás niños

Fernanda Jara

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