EL DOLOR Y PÉRDIDA EN EL AUTISMO - El blog de CerQana

EL DOLOR Y PÉRDIDA EN EL AUTISMO
RESPUESTAS COGNITIVAS, FÍSICAS Y EMOCIONALES

El dolor y la pérdida de un ser querido, un divorcio o separación, etc puede suponer un gran altibajo en la vida de todas las personas. La pérdida y el duelo es algo complejo para todos, y de lo que además no se no se habla de forma natural, sino que se suele evitar. Por otra parte, la pérdida de un juguete favorito u otro objeto especial, un cambio de hogar, etc, también puede significar dolor y sentimiento de pérdida y tristeza para las personas con autismo. Sea cual sea el motivo, es necesario estar preparado para ello y dar apoyo y entendimiento cuando ocurre algo así.

A veces, la pérdida o el cambio es esperado y se sabe con antemano, por lo que se puede elaborar un plan con antelación. Explicar y avanzar lo que va a suceder puede facilitar este proceso de duelo cuando cambios o pérdidas ocurren. Por otro lado, a veces no es posible avanzar nada cuando lo que ocurre pasa de forma inesperada y de repente.

Cuando la muerte o divorcio se saben de antemano, planes para apoyar a la persona con autismo no se suelen desarrollar hasta después de que ocurren. Esto suele pasar porque, comprensiblemente, los miembros de la familia también están experimentando la pérdida o dolor y no saben muy bien cómo afrontarlo ellos mismos.

RESPUESTAS AL DOLOR Y PÉRDIDA

Es importante tener en cuenta que cada persona responde de una manera muy distinta a las pérdidas. Unos pueden reaccionar con odio e ira, otros con tristeza profunda, otros con dejadez y pasotismo. Para las personas con autismo, puede haber una gran variedad de emociones, así como reacciones físicas. Respetar estas respuestas y reacciones es importante. Todas las reacciones, por muy “extrañas” que puedan parecer, deben verse como válidas (siempre que no sean peligrosas, claro).

La respuesta de una persona con autismo puede ser muy diferente a la de los demás miembros de la familia. La reacción puede ser que no se manifieste hasta un tiempo después, o de forma mucho más intensa a lo esperada. Pueden reaccionar haciendo preguntas prácticas que pueden sonar hirientes, solo en búsqueda de hacer la vida predecible de nuevo.

REACCIONES EMOCIONALES

La persona puede sentirse muy ansiosa y temerosa por entender la causa del divorcio o muerte. En caso de muerte, la persona puede ser que se pregunte si eso mismo les puede ocurrir a ellos o a otros conocidos.

Para las personas con autismo, mostrar el sentimiento adecuado puede ser complicado. Puede ser que este dolor o sentimiento de pérdida se exprese de forma totalmente contraria a lo esperado. Por ejemplo, podría ser que su respuesta fuera de risa cuando todos a su alrededor están llorando. Por supuesto, eso no significa que la persona esté feliz. Sino que la persona tiene una mezcla de emociones en su interior y tiene dificultad en expresar cómo se siente. Este fénomeno lo han expresado personas con autismo que tienen comunicación oral.

  • Mucho odio y rabia
  • Agresividad y quejas
  • Mucha ansiedad
  • Llorar
  • Irresponsabilidad, dejar de hacer las tareas y rutinas más básicas
  • Puede parecer muy calmado, como si todo le diera igual

EFECTOS COGNITIVOS

Dependiendo de la edad, la persona puede ser que no comprenda que es lo que está pasando. Puede ser que se pregunten quién va a cuidar de ellos en el día a día. Es importante anticipar algunos de estos efectos en la cognición y brindar el apoyo necesario

  • Puede estar muy confuso
  • Tener dificultad en procesar información básica y simple
  • Incapaz de expresar sentimientos
  • Incapaz de responder o hacer preguntas
  • Puede ser que hable mucho más de lo normal, haciendo preguntas de forma repetitiva en búsqueda de tranquilidad
  • Puede ser que haga preguntas prácticas sobre quién le va a hacer el desayuno o les va a llevar al colegio
  • Dificultad en función ejecutiva: organizar, recordar cosas, prestar atención…

COMPORTAMIENTO

Puede ser que no se evidencie cambio alguno en el comportamiento de la persona con autismo que ha experimentado una muerte o divorcio. Como hemos dicho antes, esto puede ser debido a que la persona aun está procesándolo, y no será hasta un tiempo después que esa reacción aparezca. Puede ser que incluso pasen meses. Por desgracia, cuando esto ocurre, el entorno suele ser incapaz de ver la relación entre un comportamiento problemático y la muerte o divorcio ocurrida hace tiempo.

La lista de reacciones y comportamientos que describimos abajo es muy típica en la mayoría de personas. Sin embargo, cuando es el caso de personas con autismo, no se atribuyen a este proceso de pérdida o duelo, sino que son vistos como comportamientos inapropiados y que deben eliminarse lo antes posible. Es muy importante que se considere si estas reacciones pueden ser debidas a este proceso de duelo, incluso aunque estas respuestas aparezcan meses más tarde. En ese caso, el apoyo y la comprensión deben ser la respuesta del entorno. También se debe tener en cuenta que estas reacciones pueden darse en la fecha de “aniversario” de la pérdida.

  • Tirar o lanzar objetos, destruir cosas
  • Herirse a si mismo o a su entorno
  • Incremento del comportamiento repetitivo, aumento estereotipias
  • Aumento de la irritabilidad
  • Deseo de estar en soledad
  • Experimentar regresiones y pérdida de habilidades

FÍSICAS

Tanto si es una persona con autismo o no, muchas de estas reacciones y respuestas son típicas al sobrellevar una pérdida. Sin embargo, en el caso de las personas con autismo, estas reacciones físicas son vistas como parte de su “autismo” en vez de como parte del proceso de duelo. Recuerda, de nuevo, que es necesario el apoyo y no consecuencias por “mal comportamiento”.

  • Pérdida del apetito
  • Insomnio
  • Dificultad en rutinas básicas (de higiene, vestirse…)
  • Fatiga
  • Dolores corporales
  • Sensibilidad sensorial puede aumentar
  • Dificultad en regular esfínteres

Hasta aquí las respuestas que podrían darse, entre otras. En el siguiente post hablaremos sobre cómo afrontar estas pérdidas y algunas estrategias de apoyo, así como qué factores pueden estar afectando a la hora de no conseguir “cerrar” este capítulo de duelo.

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