ALIS ROWE: LA CHICA CON EL PELO RIZADO - El blog de CerQana

ALIS ROWE: LA CHICA CON EL PELO RIZADO
Autista creadora y emprendedora de «The Curly Hair Project»

Hoy te traemos la traducción de la entrevista a Alis Rowe, la autista creadora y emprendedora de «The Curly Hair Project«, una empresa social que crea recursos para personas autistas y sus familias.

Alis nos explica el porqué creo este personaje, «la chica con el pelo rizado», para ayudar al mundo a entender mejor el autismo.

¿Qué fue lo que te hizo buscar tu diagnóstico de autismo?

Quería una explicación sobre el porqué no encajaba con otra gente y porqué no era capaz de tener relaciones «normales». También necesitaba una explicación que dar a la gente que malinterpretaba continuamente mi comportamiento, haciéndoles creer en ocasiones que no me gustan o que no estoy interesada. Por ejemplo, cuando terminé la universidad, todos los estudiantes y profesores quedaron para celebrarlo. Todos estaban pasándolo bien. Estuve allí durante 10 minutos. Hice un esfuerzo masivo por ir, pero fue una experiencia muy difícil para mí.

¿Cómo te sentiste cuando recibiste el diagnóstico?

Mi diagnóstico no fue ninguna sorpresa para mí, estaba segura que era autista, pero fue muy reconfortante tener una explicación oficial del porqué de todos mis esfuerzos y sufrimientos durante toda mi vida. Ser diagnosticada a los 23, más tarde que la media, es tanto positivo como negativo. La parte positiva es que probablemente soy más resiliente y tolerante.

Me he pasado toda mi vida observando a la gente y a su comportamiento, tratando de entender porqué se comportan como lo hacen y tratando de parecerme más a ellos

Sin embargo, siento que un diagnóstico más temprano, me hubiera ayudado más emocionalmente. Me hubiera encantado encontrar un libro o una persona con la que me pudiera identificar.

¿Qué significa ser autista para ti?

Ser autista, para mí, significa ser muy estricta, tener una rutina muy rígida, y sentir que mi mundo se desmorona, cuando ésta cambia. Cuando alguien llega 10 minutos tarde, cuando me piden hacer algo en el último minuto, o cuando he de mantener una conversación espontánea…todas esas situaciones me causan un gran estrés.

Ser autista también ha contribuido a que sea extremadamente introvertida. Estar con otra gente durante mucho tiempo es agotador. No puedo hacer un montón de actividades «normales» porque muchas de ellas requieren estar con gente durante demasiado rato.

También tengo que trabajar muy duro para ser responsable, educada y amistosa, aunque me sienta frustrada y ansiosa.

No estoy afectada por sensiblidades sensoriales de forma tan aguda como antes, porque paso la mayoría de mi tiempo en casa, pero cuando salgo, los olores me ponen mala. Los sonidos repentinos son realmente dolorosos para mis oídos. El sonido de fondo, como la televisión o la música que para otra gente puede ser interesante o relajante, para mí es irritante y molesto. No importa lo que sea, una conferencia, una visita al dentista, ir a comprar o ir al teatro o restaurante. Estoy siempre ansiosa y deseando poder volver a estar sola.

¿Por qué empezaste el Proyecto del pelo rizado?

Empecé el proyecto del pelo rizado para entenderme mejor a mi misma. Acabó siendo de ayuda para otras miles de personas, pues en aquel momento pensé que había una falta de recursos para mujeres adultas en el espectro autista, así que empecé a elaborarlos yo misma. También me encanta escribir, así que el proyecto se convirtió en una válvula de escape para mi, para escribir libros, artículos, historias y posts sobre los que discutir.

¿Por qué llamaste a tu personaje La chica con el pelo rizado?

Me llamo Alis Rowe y soy la chica con pelo rizado. En el colegio me llamaban «la chica con el pelo rizado». Siempre me molestaban por ser «diferente», y tener el pelo rizado llamaba la atención.

Utilizo el personaje de la La chica con el pelo rizado para explicar cómo es ser autista, así el mundo puede comprender mejor el autismo

El personaje me ayuda a educar a la gente en diferentes y normalmente muy molestas, sin implicarme emocionalmente. También puedo exagerar las cosas y crear situaciones ficticias cuando describo el autismo con La chica del pelo rizado. Alis Rowe es demasiado sensible, demasiado tímida, demasiado callada y demasiado real.

¿Cuál crees que ha sido el impacto del proyecto?

Cuando escribía, enviamos unos 700 cursos y cada día recibía feedback de la gente diciéndome lo mucho que esos cursos le habían ayudado. Me gusta pensar que el proyecto de la Chica del pelo rizado ha contribuido mucho para entender especialmente a la mujeres y niñas con autismo, y cómo el autismo en chicas difiere bastante al típico de los hombres y chicos en el espectro.

El autismo muchas veces no se diagnostica en las chicas y mujeres. ¿Por qué crees que ocurre?

Se cree que muchas mujeres y chicas con autismo son muy tranquilas, introvertidas y tímidas, lo que significa que pueden esconder y hacer «invisible» su autismo. Nadie piensa que pase nada o que ocurra algo, porque simplemente a veces no interactuemos. Puede ser que tengamos mucha ansiedad, pero no externalizamos nuestros sentimientos o pensamientos. Visto desde fuera, este tipo de persona es bastante «normal», no es traviesa ni se porta mal, por lo que mucha gente ni se da cuenta de su existencia. Sin embargo, siempre digo que la gente se daba cuenta de lo mucho que me costaba relacionarme con otros – ¡ser tan invisible me hacía llamar la atención!

¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de recibir el diagnóstico de autismo?

Puede ser de mucha ayuda aprender más sobre de autismo y otras estrategias que otras personas autistas utilizan en su día a día. Todos en el espectro somos diferentes, así que encontrar un autor o persona con la que te identificas puede ser muy beneficioso.

¿Algún proyecto en camino?

Acabamos de lanzar nuestra canción «La chica con el pelo rizado» Puedes escucharla aquí y ver el magnífico video animado que hemos hecho:

 

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