RECIBIENDO EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO - El blog de CerQana

RECIBIENDO EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO
Consejos para padres, por Penni Winter

Cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene autismo, como es normal, suelen sentirse perdidos y miles de dudas empiezan a asaltarles. Preguntas cómo, ¿fue nuestra culpa?, ¿qué significa realmente ser autista? ¿qué va a pasar con el futuro de mi hijo? ¿va a poder ser feliz? Toda una mezcla de incertidumbre y miedo.

Se oyen muchas cosas sobre el autismo, la mayoría de veces tergiversadas. La imagen que se proyecta del autismo en los medios de comunicación no es la realidad, normalmente solo se muestra la parte negativa, y, por supuesto, nunca se preocupan en preguntar a personas con autismo y sus experiencias.

En segundo lugar, hay toda una industria de personas dedicadas a “la cura del autismo”, preparados para aprovecharse de la desesperación de los padres, sacándoles el máximo dinero posible. Encontraréis una infinidad de tratamientos que aseguraran curar el autismo, de los que no debéis fiaros, puesto que no solo se pierde dinero, sino que está en juego la salud de vuestro hijo. Tenéis que ir con cuidado y aseguraros muy bien de que las terapias se ajustan a las necesidades de vuestro hijo, y evitar aquellas cuyos objetivos son “camuflar” el autismo. Esto solo creará a un niño infeliz y triste. Tratando de “hacer normal” a la persona con autismo, le estás diciendo que ser autista está mal, que no puede mostrarse tal y como es y que hay algo mal en ellos. Que la persona con autismo consiga pasar “desapercibida” a veces tiene un coste muy alto, como pueden ser la ansiedad y depresión, entre otros.

Las personas con autismo simplemente piensan, reaccionan y gestionan las emociones de forma distinta. Y ninguna terapia va a cambiar eso. Sin embargo, sí se puede trabajar para avanzar y ayudar a la persona con autismo a comunicarse y vivir mejor en este mundo habitado mayormente por neurotípicos.

Penni Winter, adulta con autismo, da algunos consejos para aquellos padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo.

1# ACEPTA A TU HIJO/A COMO ES.

Deja de estar pensando siempre en “normalidad”. En qué es lo que debería estar o no haciendo según su edad. Deja tus miedos de lado, ten paciencia y, aunque esto es muy difícil, no hagas caso a los demás, ni te debe importar que os juzguen (porque lo harán, algunos de forma inconsciente y otros para herir).

2# IGNORA A LOS IGNORANTES.

No dejes que te digan lo que debes o no debes hacer. Muchas personas te dirán que deberías hacer X cosa, que si ellos fueran los padres harían X cosa, que tu hijo está mimado, que se porta así porque no tiene disciplina…No les escuches. La mayoría de consejos que te van a dar, van a ser generalistas. No suelen funcionar. Trabaja en los problemas de forma concreta. Si tiene problemas con la comunicación, meltdowns o para ir al baño, trabajad en ello de forma específica.

3# BUSCA ASOCIACIONES Y CENTROS DE AUTISMO.

No solo para que os ayuden a vosotros y os aconsejen. Allí encontraréis padres con hijos con autismo, y será más fácil que socialicen entre ellos. Algunas personas dicen que si juntan a su hijo con autismo con otro con autismo eso hará que sus comportamientos autistas se retroalimenten. Eso se basa en la creencia de que ser autista está mal. Las personas necesitamos relacionarnos, y una persona con autismo probablemente tendrá menos dificultad en entenderse con otra con autismo.

4# ENCUENTRA OTROS PADRES.

Esto está enlazado con el punto anterior. Conoce otros padres con chicos con autismo y encuentra apoyo en ellos. Huye de los padres que tratan de camuflar el autismo de sus hijos. O en cualquier caso, trata de hacerles entender que eso no tiene ningún sentido.

5# ESCUCHA A OTRAS PERSONAS CON AUTISMO ADULTAS.

Quizás podamos parecerte demasiado directos para tu gusto, rudos o poco amables, sin embargo, podemos darte muchos consejos y ayudarte porque nosotros hemos lidiado con esos mismos meltdowns, problemas de comunicación u otros, y sabemos lo que tu hijo está experimentando. Mantén la mente abierta. Pregúntate, si quieres saber cómo es formar parte de una minoría, les preguntarías a aquellos que no forman parte de ella, ¿o irías directamente a preguntar a aquellos que lo son? Es la misma situación, nosotros sabemos lo que es ser autista, y tu hijo, algún día también será adulto.

Hasta aquí los consejos de Penni Winter, esperamos que os sean de ayuda.

Penni Winter es escritora y artista y forma parte del grupo Autistic Spectrum Kiwis, un grupo de adultos con autismo. 

 

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